복지학과, 사회복지사, 복지직 등 장애인복지론 요약 정리 67. 자립생활운동의 이론

67. 자립생활운동의 이론

1. 자립생활운동의 이론적 배경
Ÿ 자립생활운동은 그 당시 퍼져 있던 몇 가지 사회운동의 영향을 받았다.

Ÿ 그리고 운동을 실제로 하던 자립생활운동가의 기본적 주장은 장애문제의 주체는 재활전문가가
아니라 장애인 자신이며 개선되고 변화되어야 할 것은 장애 개인측면보다는 환경이라고 생각했다.

Ÿ 따라서 자립생활운동가들의 주장은 재활경로에 편승되지 못한 중증장애인에게 자립적 생활이 보장
되어야 하는 것에 초점을 맞추고 있으며, 자립생활운동은 장애인복지 이념과 맥락을 같이 하고 있을
뿐만 아니라 다른 여러 형태의 사회운동들과도 연계하여 전개해야 한다고 보고 있다.
Ÿ 이러한 사회운동으로는 탈시설화, 탈의료화, 사회통합, 자조운동, 소비자운동 등이 자립생활운동에
매우 큰 영향을 끼쳤다.

 

1) 탈의료화(demedicalization)
Ÿ 최근까지 장애인을 이해하는 데 있어 지배적인 개념은 의료모델(medical model)로서 장애인에게
필요로 한 것은 의료서비스라는 생각이 지배적이었으나 1970년대 탈의료화의 운동이 확대되면서
의료모델에 대한 반론이 강하게 대두되었다.
Ÿ 탈의료화는 장애인을 더 이상 자신의 운명을 의사나 의료전문가 손에 맡겨 두는 피동적 희생자 또는
자선의 대상자가 아닌 주체적인 인격체로 받아들이며, 모든 결정이나 선택과정에 본인이 참여하고
책임질 수 있어야 한다는 주장으로 탈의료화 운동전개는 수용시설에서의 장애인의 치료중심 혹은 보호중심에서 벗어나고자하는 지역사회 중심의 자립생활운동으로 탈바꿈하게 되었다.
Ÿ DeJong(1979)은 의료모델로부터 자립생활모델로의 전환을 논의하면서 자립생활운동에 직접적인
영향을 미친 탈의료화 운동은 장애인은 더 이상 자신을 치료를 요하는 임상적 손상 혹은 병자의
역할을 하지 않아도 되었다는 것이고 장애인이 실제로 부딪히는 장벽은 장애인에 대한 잘못된
편견과 고정관념과 이것으로 야기되는 차별과 참여의 제한이라는 것이다.

Ÿ 탈의료화 운동은 장애인은 자신의 운명을 남의 손에 맡겨 두는 피동적 희생자, 자선의 대상,
‘비정상’ 혹은 ‘고쳐져야’ 하는 존재로서가 아닌 자기 스스로를 통제, 관리하는 존재로 보기 시작하는

것으로 간주하였다.

2) 탈시설화(deinstitutionalization)
Ÿ 탈시설화 운동이란 문자 그대로 장애인이 겪고 있는 생활의 어려움을 해결하기 위해 지금까지
살아오던 가정과 지역사회와는 분리되어 수용시설이나 병원의 입원을 이용하던 방식으로부터 가정과
지역 사회로 되돌아오게 하는 것을 의미하는데 1970년대 미국 내의 대형수용시설 내의 비인간적인
처우를 받으며 수용되어 있던 장애인 및 발달장애인 부모들에 의해 주도된 사회운동이다.
Ÿ 이러한 운동에 의해 대규모수용시설의 부정적인측면이 사회적 이슈로 부각됨에 따라 복지정책
담당자들은 수용시설의 대안을 찾는 노력을 기울이게 되었고 또한, 1940년대 후반 이후 수용시설
거주지들이 인간이하의 생활실태와 교육의 부재현상 등이 노출됨으로써 수용시설에 대한 관심을
불러일으키게 되었으며 이는 곧 대규모 시설수용을 반대하는 움직임이 일어나게 하였다.
◉ 탈시설화 운동 등장
① 수용시설은 필요악이기 때문에 원래는 없는 것이 좋다.
② 최선의 수용시설이라도 차선의 지역사회 내 가정보다는 못하다.
③ 수용시설 서비스는 열악하며 인간답고 문화적인 생활이 어렵다.
④ 시설에서의 수용보호는 인간의 기본적 권리인 자유, 인권, 사생활의 침해를 받기 쉽다.
⑤ 수용시설은 관리적이며 비민주적이므로 시설이용자의 주체성이 나타나기 어렵다.

Ÿ 대규모 시설이 수용자들을 외부생활로부터 차단 격리하여 강제적으로 규격화되고 통제된 생활을
하게함으로써 개인의 개별성을 말살시킬 뿐만 아니라 끊임없는 자기비하와 굴욕을 겪게 하고 친밀한

환경 및 관계와의 단절, 입소절차에서 경험하는 굴욕감, 엄격한 규율에의 복종, 자기생활에 대한
결정능력의 상실 등은 수용자들로 하여금 ‘시설신경증(institutional neurosis)’이라는 새로운 병으로
고통 받게 하였다.
Ÿ 따라서 장기간 시설보호로 인한 시설병의 예방과 시설거주자의 삶의 질 향상, 대규모 수용시설에
부적절하게 수용된 시설거주자를 시설이 아닌 지역사회에서 보호하고 서비스를 제공하기 위한
목적으로 탈시설화 운동이 추진되었다.
Ÿ ‘폐쇄적이고 고립된 감옥’ 같은 대규모 시설에 대한 반대와, 탈시설화를 통한 지역사회로 통합과
자립을 추구했고 북미에서 추구한 시설에 대한 이러한 입장은 자립생활운동의 이론적 배경이
되었으며 복지 선진국에서는 또 다른 차원에서 탈시설화에 관한 논쟁이 있다.

 

3) 사회통합(social integration)
Ÿ 사회통합이란 장애인과 비장애인 간의 경계를 없애주는 것이며 우리나라에서처럼 지역사회에서
장애인과 비장애인을 함께 섞어 놓는 것, 기계적인 ‘합침’이 사회통합이 아니며 삶의 권리를
보장하고 삶의 질 향상을 위한 기회를 보장해주며 비장애인의 생활패턴에 맞게 생활의 정착화를
실현해 나가고 완성시켜가는 것이 바로 사회통합인 것이다.

4) 시민권운동(civil rights movement)
Ÿ 미국의 경우 1960년대의 시민권운동은 소수인종의 권익보장뿐만 아니라 기타 불이익 집단에 대한
권익옹호까지 포함되었으며 초기의 시민권운동은 흑인 등의 소수집단에게 필요한 수당과
생활지원만을 제공하고자 하는 급여권(benefit rights) 에 반대되는 개념으로서의 시민권(civil
rights)운동으로 전개되었다.
Ÿ 자립생활운동은 시민권과 급여권 모두에 초점을 맞추고 있으며 시민권운동은 특히 고용부분에서의
여러 형태의 차별을 금하는 1973년 「재활법」과 1990년 「미국장애인법(ADA) 」 등에
반영되어있다.
Ÿ 이렇듯 장애인의 시민권운동의 시작은 대중교통수단에 대한 이용권 투쟁으로 거슬러 올라가고
우리나라에서도 이동권 투쟁이 제일 먼저 일어났으며 여성이나 기타 요보호집단과는 달리
시민권법에 있어 장애인은 요보호집단에서 제외되었으나, 장애인의 시민권쟁취는 자립생활운동을
확산시키는 원동력이 되었고 장애인의 자립생활을 구체적으로 실현시킬 수 있는 구체적인
전략으로서 기능했다.

 

5) 소비자주권(consumer sovereign)
Ÿ 소비자주권(consumer sovereign)은 기존의 공급자의 횡포에 대한 저항 운동으로,이 운동에 의하면
생산품의 품질과 적절한 가격을 요구하는 것은 소비자의 권리로 인식하고 있고 장애인은 자신이
소비자로서 제공받고 있는 기존의 재활치료 혹은 장애인복지시책의 품질 및 가격에 대해 이의를
갖게 했고 오늘날 의 자립생활에 있어 서비스에 대한 선택과 장애인 자신에 의한 소비생활의
양식관리를 스스로 조율해야 한다.
Ÿ 소비자주권은 서비스 혹은 상품 사용자의 역할에서 자신의 이익을 보호하고, 이러한 서비스나 활동
에서 공급자의 활동, 기술, 훈련, 효과, 성과물 등을 평가하기 위한 사회적 경향을 분석할 수 있어야
한다. 여기서 주목할 것은 가치관, 선택방향 등을 결정함에 있어 정부기관이나 서비스공급자 등
외적인 것으로부터 내적인 영역이다

 

6) 자조운동(self-help movement)
Ÿ 1950년대 알코올환자를 위한 자조집단(Alcoholic Anonymous)을 중심으로 시작된
자조운동(self-help movement)은 장애인의 자립생활에 있어 동료상담으로 구체화된 표현으로
자립생활 철학에 있어 동료 상담은 유사한 장애를 가진 장애인이 유사한 경험을 해 보지 못한
비장애인보다 서로를 잘 이해하고 지지할 수 있을 것이라는 믿음에서부터 출발하고 있다.
Ÿ 소수집단이나 특별한 욕구가 있는 사람들에 의해 전개되어 온 자조운동은 전문가가 지배하는
서비스에 대한 불신에서 비롯되었으며 자조집단은 성원들 간에 자신들의 인생과 경험, 자신들이
시용하는 서비스에 대한 통제전략을 공유하고자 한다.
Ÿ 이들 자조집단은 소비자로서의 주권을 행사함에 있어 요구되는 지식과 정보를 제공하고 소비자
권리에 대한 자각을 부여하고 자신의 능력과 힘을 키우는 것이 그 존립목적이다.