복지학과, 사회복지사, 복지직 등 장애인복지론 요약 정리 69. 자립생활운동의 전개

69. 자립생활운동의 전개

Ÿ 자립생활운동은 1960년대 미국에서 시작되었는데 그 시대는 흑인의 공민권운동과 시민의 권리
회복운동의 절정기로서 특히, 미국 내에서 일어나고 있던 여성운동, 멕시코계 주민의 권리
회복운동과 베트남전쟁의 반전운동, 대학생들의 학원 민주화 운동이 학내에서 뿐만 아니라 일반
시민에까지 확대되었던 시기이다.
Ÿ 이러한 시기에 중증의 소아마비장애인인 Edward Roberts는 버클리대학교 시절에 자립생활운동을
처음으로 시작하게 되었다.
ü 그는 “장애인도 한 사회의 시민으로서 시민권을 당당하게 주장하며 자립적으로 살 권리가 있다.”고
하면서 이 운동을 그 시대의 사회적 이슈로 등장시켰다.
ü 그는 장애인이 동등한 기회와 대우를 받을 수 있는 개인의 권리를 박탈당하고 있다는 측면에서
자립생활운동의 필요성을 절감하고 있었던 것이다.
Ÿ 또한, 미국의 자립생활운동의 태동에 직ㆍ간접적으로 영향을 미친 제도로서 실제로 많은 도움이
되었던 것은 1935년도에 제정되어 장애인ㆍ노인의 소득보장에 영향을 미친 「사회보장법(Social
Security Act)」과 장애인 노인의 의료혜택과 관련된 1965년도의 ‘Medicaid와 Medicare’의
법제정이라 할 수 있다.
Ÿ 그리고 이러한 자립생활운동은 미국에서 시작되어 일본을 거쳐 우리나라에 2000년경 본격적으로
도입되기 시작했다.

 

1. 우리나라의 자립생활운동
Ÿ 우리나라에 있어서의 자립생활운동은 1997년으로 거슬러 올라가게 된다.
ü 한국 자립생활운동의 발전 과정은 선진국의 이념 및 실천방법의 보급을 통해서 이루어졌다는
점에서, 장애인운동 과정을 오랜 시간 거친 후 자립생활센터가 생겨나기 시작한 미국 및 일본과는
차이가 있다.
ü 미국이나 일본에서 자립생활이 안정적으로 정착한 것은 정부에서 지원하는 장애수당 및 기타
의료제도, 연금제도 등의 밑바탕이 있었기 때문이다.
ü 그러나 우리나라의 경우, 장애인의 교육권, 노동권, 이동권 확보 등을 위한 운동들이 있어 왔으나
사회적 공감을 기반으로 정책화되기나 제도화가 되기에는 부족했다.
Ÿ 그러나 우리나라도 장애인복지 흐름이 장애인 당사자가 주체적으로 삶을 계획하고 선택하는
자립생활 패러다임으로 변화하는 세계적인 추세 속에 1997년 ‘서울 국제 장애인 학술대회’에서

일본의 자립생활운동가인 휴먼케어협회장 ‘나까니시(中西)’의 자립생활운동 소개는 국내의
중증장애인들에게 상당한 충격으로 작용해 이를 계기로 본격적인 자립생활운동이 시작되었다고 할
수 있다.
Ÿ 우리나라 최초의 자립생활센터가 2000년 ‘우리 이웃 자립생활센터’가 설립되었으며, 그에 앞서
자립생활패러다임을 확산시키고 정착시키는 것을 목적으로 ‘한국 장애인 자립생활연구회’가 1999년
7월에 발족되었다.
Ÿ 이렇듯 미국에서는 자립생활운동에 대한 이슈가 1960∼80년대에 주류를 이루었고, 가까운 일본의
경우 1980∼1990년대에 조직화되고 시스템을 갖추기 시작하였다면, 우리나라의 경우에는
2000년부터 본격적으로 이슈화되기 시작하였으며 우리나라의 자립생활 자조단체 및 조직들은 모두
자립생활 이념을 먼저 접하고 그 필요성에 공감하면서 시작한 점이 특색이라 할 수 있다.
Ÿ 2003년도 10월 자립생활운동 관련단체 11개가 서울에 모여 자립생활센터의 전국조직인 ‘한국
장애인 IL 단체 협의회’가 탄생했으며,
Ÿ 2005년 2월, ‘한국 장애인 자립생활센터 연합회’가 기존의 협의회와는 별도로 새로운 자립생활운동
조직을 구성하였고 그와 함께 2006년 6월, 자립생활정책 연구 단체로 ‘한국 장애인
독립생활정책협회’가 만들어지기도 하였다.
Ÿ 보건복지부가 2007년부터 중증장애인의 일상생활 및 사회활동 등을 지원하기 위한 활동보조 서비스
사업을 시행한다고 밝혔고 각 시도별로도 자체적으로 별도의 활동보조 서비스 사업 지원책을 밝히는
등 자립생활이 제도화 내지 정착되어 가면서 자립생활센터의 설립 현상은 더욱 가속화되었다.
Ÿ 이렇듯 우리나라의 자립생활운동은 미국과 일본을 거쳐 그 이념이 들어왔고, 실천적인 측면에서는
2000년 대중교통 이동권 보장 운동을 중심으로 전개되어 다소 과격한 측면으로 흘러가는 면이
있었고, 그 반면으로 자립생활 이념 및 자립생활센터의 제도화와 이념적 분석, 시민 사회적 측면의
운동으로 발전해가는 두 부류로 전개되어 나왔다.
Ÿ 전자는 한국 장애인 자립생활센터협의회로 장애인을 소수인권과 계급적 측면에서 사회적 모순구조를
타파하려고 자립생활운동을 전개해 나갔고, 후자는 한국 장애인 자립생활센터 총연합회로 발전되어
장애인복지법 개정과 같은 법적인 부분과 자립생활센터의 발전을 위한 제도적 측면에 변화를 이루기
위하여 자립생활운동을 전개하여 나왔다. 이것은 자본주의 내 시민운동으로 발전하는 계기를
만들었다고 평가받고 있다.
Ÿ 사실 1981년 ‘세계 장애인의 해’를 시작으로 하여 1983년부터 장애인 운동의 최종 목표인 사회에
대한 장애인의 완전참여와 평등을 달성하기 위한 ‘세계장애인 10년’과 ‘아시아 태평양 장애인
10년’이 이어졌지만, 우리나라의 장애인들이 장애인 차별에 대하여 개인적인 차원의 구제나
청원운동과 같은 시혜적 혜택의 확대 요구 투쟁을 넘어, 인간의 가장 기본적인 권리인 이동권,
교육권, 노동권, 문화권 등 장애인의 시민권적 차원의 보편적이면서도 특수한 인권을 이야기하면서,
사회적 장벽으로 인하여 몸이 불편한 사람들이 겪는 장애를 가지고 그 사회적 책임을 요구하기
시작한 것은 그리 멀지 않은 시기부터였다.
Ÿ 또한, 수동이든 전동 휠체어든지 장애인이 비싼 보조 기기를 가지고 있다 하더라도 인도와 차도의
높이 차가 존재하여 횡단보도나 사거리에서 경사로가 전혀 없어 휠체어를 탄 장애인이 서울시장
앞으로 유서를 남기고 자살까지 하는 비극적인 사건이 있었으며, 1988년 올림픽을 계기로
「장애인복지법」이 최초로 만들어지면서 복지의 기초가 마련되기는 하였으나, 우리 사회는
장애인복지 인프라가 전혀 구축되지 않은 상황이었다.
Ÿ 그러한 우리나라도 2000년 이후로 접어들면서 일본에서 활발히 전개되던 자립생활이라는 이념이
도입되어 급격한 변화에 직면하게 되면서 서서히 중증장애인이 보이기 시작하는 시대로 접어들기
시작하게 되고 이전의 소아마비 장애인 및 지체장애인 중심의 대학교육권 투쟁과 경증장애인
노동중심의 장애인 운동이 서서히 대상이 이동하게 되어 중증장애인이 주체가 되어 조직력을

형성하여 자립생활 이념과 함께 2001년부터 이동권 투쟁을 중심으로 자립생활운동이 전개되기
시작하였고, 이것을 통해 우리 사회에 엄청난 변화를 이루게 되었다.

Ÿ 자립생활운동이 자립생활 이념을 통해 발현(發現) 되면서 한국 사회의 중증장애인에 대한 사회적
편견과 차별, 억압 기타 모든 장애인에 대한 부정적 요인들이 자립생활운동을 통하여 하나하나
바꾸어 나가기 시작하는 첫 계기가 사실은 자립생활운동의 전개로부터 시작되었다고 볼 수 있다.
Ÿ 이렇듯 장애인들이 자기 정체성을 찾기 위하여 이동권 투쟁을 시작으로 하여 장애인 연금제 투쟁,
활동 지원 제도화 투쟁, 보조기기 건강보험급여 지원 투쟁, 탈시설 투쟁, 장애인복지법 개정 투쟁,
장애인차별금지법 투쟁 등을 통해 중증장애인들이 서서히 권리 획득에 눈을 뜨게 되었다.
Ÿ 이때부터 자립생활의 이념은 한국 사회에서 중증장애인의 인간다운 삶의 질 향상 즉, 그들의 권리에
대한 자각, 차별 해소, 인권 신장 등의 시민권 획득과 함께, 그 당시 자립생활운동의 중심에 선
자립생활 센터라는 곳이 새로운 서비스 전달기관으로서 확고히 구축되어 나가면서, 서울을 중심으로
하여 전국적으로 확산되어 우리 사회에서 중증장애인들도 보통 사람들이 사는 방식과 같이 살 수
있는 사회 환경으로 개조 시켜나갈 수 있다는 신념을 가질 수 있게 되었다.
Ÿ 사실 2000년 전에는 한국 사회에는 재활서비스만 있었으나, 그것은 중증장애인들에게는 혜택이 거의
오지 않았고 중증장애인들의 삶의 변화에도 큰 영향을 미치지 못했다고 할 수 있었다.
√ 그러나 2000년 이후 처음으로 자립생활 이념이 한국에 도입되고 자립생활센터가 중증장애인
중심으로 개편되면서, 중증장애인들은 자립생활운동을 통해 실질적으로 아무것도 할 수 없었던
2000년도 전의 재활 패러다임만 있던 시대와는 완전히 달라져 2000년 이후의 자립생활센터를
중심으로 한 자립생활운동을 전개하면서 이동권을 통해 그 어디에서도 지하철을 탈 수 없었던
중증장애인들이 최초로 전동 휠체어를 타고 엘리베이터를 만들게 운동을 하여 지하철을 이용하게
되었고 KTX를 탈 수 있게 만들게 하여 전국을 전동휠체어를 타고 돌아다닐 수 있게 되었으며
저상버스도 도입하게 하여 저상버스가 다니는 곳 어디에나 중증장애인들도 이동할 수 있게 되었다.
√  또한 이동권 투쟁은 장애인 콜택시를 부를 수 있게 하여 중증장애인들의 이동에 편리함을 더해
주었고 그러나 아직도 고쳐야 할 문제들이 많이 있긴 하지만 그래도 중증장애인들이 사회 속으로
들어가 참여하며 함께할 수 있다는 것이 자립생활센터에서 하는 자립생활운동의 큰 성과였다.
√  그 다음으로 누워서 꼼짝 못하는 와상중증장애인이나 미국에서 자립생활운동을 창시한 Roberts처럼
산소 호흡기를 단 중증(근육)장애인들 조차 활동지원인의 지원을 통해서 이지만 자신의 의지와 욕구,
자기결정권과 통제권, 자신의 책임성을 갖고 살 수 있게 되는 활동지원서비스제도가 2011년에
정식으로 제도화됨으로써 중증장애 인들도 이제 진정으로 지역사회에 정착할 수 있는 시스템이
구축되기 시작하였다.
Ÿ 과거 동물처럼 사육 당한 거대한 수용시설로부터 탈시설이라는 것을 장애인이 주장하게 된 계기가
활동 지원제도와 함께 주거 획득과 자립생활 기술훈련을 통해 이제까지 갇혀 있었던 중증
장애인들조차 지역 사회에 나올 수 있는 토대를 마련하게 되었고, 그것은 서울시를 중심으로
자립생활체험 홈이라는 주거전환 서비스 시스템 구축을 통해 가능하게 되었다.