복지학과, 사회복지사, 복지직 등 장애인복지론 요약 정리 68. 선진국 자립생활

68. 선진국 자립생활

1. 미국의 자립생활운동
Ÿ 역사적 시기를 살펴보면 1960년대의 미국에서 자립생활운동은 시작되었다고 할 수 있는데 1960년대
미국에서는 각종 사회운동이 활발했던 시기로서 흑인 민권운동, 여성운동, 반전, 반문화 등
자유주의와 진보적인 이념과 활동들이 왕성했을 때. 이 격동의 시기에 1962년 가을 Roberts라는
전신마비장애인이 60년대 경 미국사회운동의 진원지였던 버클리대학교에 입학했다. 호흡 보조
장치를 달고 전동휠체어에 의지해서 살아야 했던 그의 입학은 미국 장애인 인권운동의 출발이
되었다.
Ÿ Roberts는 버클리대학교 건물의 비접근성 때문에 학교생활에 어려움을 겪게 되었고 강의실은 접근이
불가능했고 식당과 도서관은 계단이 있었으며 Roberts는 교내의 Cowell 병원에서 기숙하며
활동지원인이나 친구의 도움으로 학교생활을 겨우 해나갈 수 있었다.
Ÿ 당시, 버클리대학교에는 Roberts가 유일한 장애학생이었으나, 다음해에는 Roberts의 소식을 듣고,
교통사고로 전신마비가 된 JohnHessler 등 몇몇 장애인이 입학하였으며 그들은 함께 모여
버클리대학교에서 중요한 이슈였던 언론자유운동, 반전시위, 정치적 사건들을 토론하고, 민권운동에
관심을 가지게 된다.

Ÿ 특히 Roberts는 여성 민권 운동을 장애인의 권리회복과 같은 맥락에서 이해하려고 있으며,
신체적으로 약하다는 이미지가 동정과 차별을 초래한다고 보았던 것으로 그들의 모임은 차츰

장애인으로서 당면하는 문제로 초점이 모아지게 되었다.
Ÿ 교실에서의 접근의 어려움에서부터 교통수단의 부재에 이르기까지 그들이 겪고 있는 일반적인
장벽들의 제거방법을 논의했고. 그래서 1969년 가을에 Roberts와 몇몇 장애학생들은 ‘자립 생활을
위한 전략으로 불리는 자기 옹호(selfadvocacy)의 성격을 띤 소그룹을 조직하여, 중증장애학생들이
자립하여 살 수 있도록 하는 지원 서비스를 개발하였다.

 

◉ 지원 서비스
① 장애인의 욕구와 그 욕구를 어떻게 충족할지를 가장 잘 아는 사람은 바로 장애인자신이다.
② 장애인의 욕구는 다양한 서비스를 망라하는 포괄적 인 프로그램에 의하여 효과적으로 충족할 수
있다.
③ 장애인은 그들의 지역사회에 가능한 한 완전히 통합 되어야한다.
④ 장애인은 사회적 편견의 희생자이다.

Ÿ 따라서 그들은 이러한 철학을 바탕으로 Cowell 병원에서 나와 사회의 다른 비장애인들과 같은
생활을 해야겠다는 의지를 갖게 되고 연방기금에 제안서를 제출하여 캠퍼스 내의 ‘장애학생프로그램’

설립을 계획하게 되고 그 당시 이러한 프로그램의 철학은 매우 혁신적 인 것이었다.
Ÿ 이는 미국사회의 전통적인 의료모델을 거부하는 것으로 장애인들의 삶에 대한 결정은 의사에게 있는
것이 아니라 자신들에게 있음을 강하게 주장하는 것이었다. 이러한 계획에 대한 소식을 들은 외부의
장애인들도 이에 동참하려는 뜻을 보여 왔고 결국 ‘신체장애인 학생 프로그램 ’이 시작되었다.
Ÿ 신체장애인 학생 프로그램은 연방정부와 버클리대학교로부터 예산을 지원받아 운영되었으며
휠체어를 사용하는 학생들이 주거와 학교생활에 용이하도록 활동지원인을 확보하고 지원하는
내용으로 구성 되었으며, 시각장애학생들의 요구도 수용하여 대독 서비스도 포함되었다.

Ÿ 버클리에서의 학생프로그램은 대단한 호응을 얻어, 100명의 학생이 등록하고 Cowell 병원에 있던
학생 들은 그곳으로부터 나와 학생프로그램의 지원으로 자립적인 학교생활을 했고 당시로서는
기존의 재활적 관점에 비해 매우 급진적인 것이었으며. 장애에 대한 의학적 모형은 신체의기능이
얼마나 회복 되었는 가로 그 자립성을 측정하였는데 이것을 장애인이 삶을 통제할 수 있는 정도로
개념을 전환시킨 것이다.
Ÿ 다시 말해 장애인의 자립성이라는 것은 아무 도움 없이 수행할 수 있는 과업에 의해 측정되는 것이
아니라, 지원을 얻으면서 할 수 있는 삶의 질로 측정한 것으로 이 프로그램이 매우 성공적으로
수행되자 학생들이 아닌 외부지역의 일반장애인들도 이 프로그램에 대한 필요성을 요구하게 되었다.
Ÿ 그리고 학교에서 학생 프로그램으로 서비스를 제공받던 학생들이 졸업 후 서비스가 중단되게 되는
상황이 벌어지자 Roberts와 그의 동료들은 지역사회를 포괄하여 일반장애인들과 병행할 수 있는
새로운 형태의 서비스가 필요하다는 생각을 하게 되면서 미국장애인의 권리와 삶의 질에 혁신적인
변화를 가져오게 될 자립생활센터(Center for Independent Living) 캘리포니아 버클리 대학에 최초로
설립되었다.

 

◉ 자립생활센터 설립구호
① 장애인의 생활영역은 수용시설이 아니고 지역사회이다.
② 장애인은 치료받는 환자나 보호받는 어린이, 숭배할 신도 아니다.
③ 장애인은 복지서비스의 관리자이다.
④ 장애인은 사회적인 편견 때문에 차별받고 희생되어 왔다.

 

Ÿ 이와 같이 주장하며 당사자 주체의 복지서비스를 요구하는 등 자립생활운동을 전개하였고 그 이후
동부 에서는 1974년부터 보스턴 자립생활센터가 운동을 전개하여 활동을 하기 시작하였으며
보스턴자립생활 센터에서는 주거환경의 변화와 활동보조 서비스를 특히 강조하였다.
Ÿ 그리고 이와 유사한 자립생활센터들과 조직들이 휴스턴, 콜롬비아 등지에서 생겨났고 거의 매주
새로운 자립생활센터가 등장하였으며, 이들 자립생활센터는 권익옹호와 당사자 중심의 서비스를
적절히 조화시켜 각 자립생활센터들이 자신들만의 독특한 서비스를 제공하였다.
Ÿ 이렇게 다양한 자립생활센터들은 자립생활운동 조직의 구심점이 되었으며, 자립생활운동의
핵심목적을 수행하는 매개체가 되었으며 Roberts는 “자립생활운동은 수백만의 미국에 사는
장애인들의 시민권 운동 이고 이는 분리와 차별에 대항하는 물결이며, 장애인들도 사회의 책임과
행복을 완전히 공유할 능력과 권리가 있음을 확인하는 운동이다.”라고 주장했다.
Ÿ 거주할 집을 스스로 정하고 이를 위해 필요한 서비스가 있다면 그것을 얻어낼 수 있는 능력을
스스로 가진다는 것으로 이는 장애인에 대한 비장애인들과 장애인 스스로에 대한 인식에의 전적인
변화를 의미한다.
Ÿ 방 2개의 아파트에서 시작한 버클리 자립생활센터는 1972년 연방 재활국으로부터 연간 5만 달러의
지원을 받게 되었고, 1970년대 중반까지, 캘리포니아 주 전역과 휴스턴, 보스턴, 뉴욕, 시카고
등으로 퍼져나갔다. 이 운동은 ‘사람들에게 힘을(Power to the People)’이라는 모토로 신체적,
경제적, 정치적 무기력을 경험 하는 대부분의 장애인들에게 적용되기 시작했다
Ÿ 「재활법」 제504조의 ‘시행규칙’을 조속히 제정하여 실질적인 권리획득을 도모해야 한다고 생각한
반면, 연방정부는 제 504조의 시행에 따른 물리적 시설의 개선 등 장애인에 대한 차별 철폐에
소요되는 사회ㆍ경제적 비용과 부담을 이유로 법의 시행을 미루고 있었다.
Ÿ 결국, 1977년 4월, 미국 각지에서 장애인의 항의가 촉발되어 워싱턴에서 300여 명의 사람들이 보건
교육복지부 장관의 사무실에서 밤샘농성을 하였고 캘리포니아 주에서는 더욱 강력하고 장기적인
항의 시위가 있었다.

 

2. 일본의 자립생활운동
Ÿ 일본에서는 장애인의 삶을 권리로서 주장하며 “장애는 개성이다.”라는 투쟁문을 제기하고 자립생활
이념에 접근하였고 이 운동의 주체는 뇌성마비장애인 단체 ‘아오이시바노카이(푸른 잔디회)’로부터
시작 되었으며 즉, 1960년대 일본의 뇌성마비장애인 단체 ‘아오이시바노카이’는 사회개혁운동을
주장해 왔고 그들은 1970년 5월 요코하마 시에서 발생한 ‘장애아 살인사건’의 감형탄원사건을
계기로 우생사상(優生思想)에 대하여 정면으로 도전장을 제시했다.
Ÿ 그들은 장애인도 똑같은 인격체를 가진 사람으로서 인권의 보장을 강력히 요구했으며 장애인 문제의
주체는 장애인 당사자라고 주장했다. 그리고 그들은 장애인의 문제는 사회의 편견과 차별에서
비롯되었 다고 주장했으며, 사회개혁이야말로 문제를 해결할 수 있는 유일한 길이라고 주장했다.
Ÿ 그 사회개혁의 방법은 강력한 투쟁을 통해서만 이루어지면 문제 해결에 있어 투쟁 외의 협상은
없다고 강조했으며 이러한 자기주장의 강력함과 함께 그들은 독립세대를 구성하고 보호의 속박에서
벗어나기 위하여 투쟁은 계속되었는데, 그 대표적 투쟁이 1977년 4월 12일에 있었던 가와사키시의
시영버스 납치사건이었다.
Ÿ 이 사건은 러시아워 시간대인 출근길에 장애인이 버스에 타고자 했으나 승차거부를 당해 이를 차별
이라고 느낀 아오이시바노카이 회원 장애인들이 중앙로에 눕고 차량을 전면 중단시키자 아침뉴스의
전국적 스포트라이트를 받게 되고, 이 뉴스는 톱뉴스가 되었으며 결국 기동대가 출동하여 문제는
해결 되었지만 대중교통의 장애인 이동권 문제가 전국적 뉴스의 화제로 등장하게 된 계기가 되었다.
Ÿ 이 사건을 계기로 대중교통수단인 버스에 장애인 마크가 부착되었으며, 리프트 버스가 등장하는
계기가 마련되었으며 이전까지 장애인들은 시설이나 가족의 보호 아래 생활해 왔으며 이러한 두
가지의 선택권 밖에 주어지지 않았다.
Ÿ 일부의 장애인이 지역에서 아파트를 얻어 단신생활을 하거나 대학생이나 노동자들에 의한 24시간
보호(Care) 서비스를 받으며 제3의 길을 모색하는 장애인도 극소수이지만 있었으나 당시의 상황은
재활(의학적 재활)이념이 성숙되지 못하여 자립생활의 개념과 혼란을 빚어 왔고 자립생활의 개념은
착의, 탈의, 화장실, 식사 등의 신변처리가 가능한 상태(신변자립)를 말했고 능력을 통한 노동의
대가로 얻어지는 경제적 자립이 자립생활에 있어서 필수 불가결하다고 인식되어 있었다.
Ÿ 그러나 이러한 장애인운동이 있어왔지만 일본에서도 진정한 자립생활 운동이 전래된 때는 1981년의
국제장애인의 해로, 미국의 자립생활 지도자인 Edward Roberts를 동경에 초청하여
‘국제재활교류세미나’를 개최하면서 본격적으로 시작되었다고 할 수 있다.
Ÿ 그 후 1983년에는 미ㆍ일 장애인 자립생활세미나를 일본 전국 6대도시에서 개최 하게 되었고
세미나를 통하여 자립생활에 대한 개론적인 이해가 확대되었으며 전국의 많은 중증장애인들에게
자립생활에 새로운 도전을 제시해 주었다.
Ÿ 이러한 전국적인 세미나에 앞서 1980년 Hukushima 씨가 기독교 국제교류사업의 일환으로 미국의
보스턴 자립생활센터에서 1년간 자립생활연수 프로그램에 참여하게 되었고 쿠누크루(kounokru)라고
하는 자립 생활센터를 사이타마(Satama)현에 설립하게 되었다.
Ÿ Hukushima씨는 근육장애인으로 24시간 케어 서비스가 필요한 중증의 장애인이었지만, 미국에서
연수받은 자립생활의 철학적 이념과 신념은 그로 하여금 자립생활을 가능케 했고 자립생활센터를
조직하여 만들었다.
Ÿ 또한, Hukushima씨의 영향을 받아 Chiba현에 살고 있던 중증의 근육 장애인 이였던 Takano씨도
수용시설의 병원을 나와 Miyazaki 자립생활센터를 설립하게 되었고, 이 두 사람은 일본의 자립생활
운동에 있어 선구자적 역할을 수행했던 인물이었다.

Ÿ 또한, 일본에서는 자립생활센터가 1986년 6월에 동경의 하찌오우지시(八王子市)에 위치해 있는
휴먼케어협회가 발족하게 됨으로써 본격적으로 자립생활 전파가 시작되었다고 할 수 있고 일본의
휴먼케어협회는 발족과 동시에 장애인이 복지서비스의 수급자인 동시에 제공자라는 관점을 명확히
하고, 서비스의 주체로서의 역할을 자각하고 자립생활센터의 조직화에 총력을 기울였다.

 

<<학습정리>>
1. 자립생활의 기본철학
1) 자립생활의 이해
Ÿ 장애인이 지역사회에서 소외 되거나 분리되지 않고 자립생활을 구현할 수 있도록 우리사회
장애인복지의 변화를 요구하고 있으며 장애인의 동등한 선택권 보장과 선택의 기회제공이며, 그리고
선택 시 그 어떤 누구의 강요 도 받지 않아야 함을 강조
2) 자립생활의 철학
Ÿ 자립생활의 기본철학에서 제일 중요한 것으로 간주되는 것 은 인간의 기본적 권리획득과
물리적ㆍ심리적 환경개선에 관심을 가진 장애인 당사자의 권익옹호
Ÿ 자립생활의 기본 철학은 장애인 당사자가 의사결정자로서 장애를 단순히 의학적 소견 혹은
신체적ㆍ정신적 손상으로 보기보다는 사회 환경과의 상호작용을 중요시할 수 있어야 한다.

 

2. 자립생활운동의 이론
1) 자립생활의 이론적 배경
Ÿ 자립생활운동가의 기본적 주장은 장애문제의 주체는 재활전문가가 아니라 장애인 자신이며 개선되고
변화되어야 할 것은 장애 개인측면보다는 환경
(1) 탈시설화
(2) 탈의료화
(3) 사회통합
(4) 시민권운동
(5) 소비자주권
(6) 자조운동

 

3. 선진국 자립생활
1) 미국의 자립생활운동
Ÿ 1962년 가을 Roberts라는 전신마비장애인이 60년대 미국사회운동의 진원지였던 버클리대학교에
입학했다. 그의 입학은 미국 장애인 인권운동의 출발이 되었다.

 

2) 일본의 자립생활운동
Ÿ 일본에서는 장애인의 삶을 권리로서 주장하며 “장애는 개성이다.”라는 투쟁문을 제기하고 자립생활
이념에 접근

 

Ÿ 1970년 5월 요코하마 시에서 발생한 ‘장애아 살인사건’의 감형탄원사건을 계기로
우생사상(優生思想)에 대하여 정면으로 도전장을 제시했다.