복지학과, 사회복지사, 복지직 등 장애인복지론 요약 정리 30. 장애인의 가족지원의 필요성

30. 장애인의 가족지원의 필요성

1. 가족지원의 개념
Ÿ 장애아동 가족을 지원하는 서비스는 “부모에게 힘 부여하기”, “가족초점중재”, “가족중심중재” 등의
다양한 명칭으로 불러짐 등으로 기본 가정을 담고 있다.
(1) 아동과 가족은 불가분의 관계에 있다는 것
Ÿ 이는 아동에 대한 중재는 가족에게 영향을 미치고 가족에 대한 중재와 지원은 아동에게 영향을
미친다는 것
(2) 아동에게만 초점을 맞춘다는 것보다는 가족을 참여시키고 지원하는 것이 더 강력한 중재가 된다는
것
(3) 가족구성원이 프로그램을 계획하고 결정하고 서비스 전달에 참여하는 수준을 선택할 수 있다는 것

 

2. 장애아동 가족지원의 필요성
Ÿ 장애아동 가족지원이란?
- “아동과 그 가족의 욕구를 파악하고 이러한 욕구를 충족시킬 수 있는 다양한 자원과 서비스를
확인하여 가족의 기능을 강화하는 방향으로 자원을 얻도록 함으로써 가족의 자녀에 대한 참여능력을
갖추게 하여 자녀의 발달을 촉진하고, 가족 구성원의 복지를 향상시키는 것”을 의미한다.
(오혜경, 백은령,2007, p.36)
Ÿ 우리나라에서 가족의 보호와 지원을 필요로 하는 장애아동 및 청소년(0-17세)의 인구 비율은 전체
장애추정인구 중 3.5%를 차지하는 9만여 명에 이르는데 이 장애아동에 대한 정책이나 제도의
관심은 특수교육을 중심으로 이루어져 있어서 장애아동 가족차원의 서비스나 프로그램이 매우
미흡한 실정으로 장애아동은 가족 내에서 일차적 보호와 지원을 받게 되기 때문에 장애아동 개인을
대상으로 하는 서비스도 필요하다.
Ÿ 장애아동의 가족을 대상으로 하는 통합적 차원의 접근이 더욱 요구되며 장애아동의 가족은
일반적으로 많은 경제적 부담을 겪을 뿐 아니라 장애아동 양육의 과업에서 발생하는 다양한
심리사회적 갈등과 긴장, 사회적 차별과 고립 등을 경험하고 있기 때문이다.
Ÿ 그 동안 우리나라 장애아동에 대한 정책은 의료적 모델에 기초한 치료 및 재활에 초점이 맞추어져
왔기 때문에, 대부분 장애아동 당사자의 역할과 기능을 강화시키는 측면과 사회적ㆍ물리적 환경

개선의 측면에 집중되어 왔고 이로 인해 가족보다는 장애에 초점을 맞춘 시책들이 주를 이루고
있고, 일차적 부양자인 가족에 대한 포괄적이고 통합적인 지원이 제공되지 못하였다.
① 가족에 의한 지원
Ÿ 가족의 욕구를 가족 구성원 스스로 해결해 나가는 방식으로 가족 자원을 활용하는 것이 주를 이루며
장애아동과 함께 살아가는 가족이 원하고 바라는 것에 대한 직접적인 지원을 말한다.
② 가족과 함께하는 지원
Ÿ 지역사회를 근간으로 지역사회 자원으로 장애아동 가족의 생활을 지원하는 것을 의미한다.

 

3. 가족지원서비스의 유형과 내용
<개별화가족지원계획(IFSP) 4가지 요소>
(1) 첫째, 가족의 욕구이다.
Ÿ 장애아동, 형제자매, 부모, 가족들의 욕구가 종합적으로 고려되어야 한다.
Ÿ 예를 들면, 재정적 욕구, 음식, 의복, 주거의 욕구, 장애 자녀의 건강과 보호뿐만 아니라 가족의
건강유지 욕구, 직업 활동에 대한 욕구, 레크레이션에 관한 욕구, 아동보호, 의사소통과 교통편 이용,
성인교육, 아동교육, 정서적 지지, 문화적/사회적 기회에 관한 욕구 등이 포함되며 가족욕구
목록표를 활용한다.
(2) 둘째, 가족의 강점과 능력에 대한 사정이다.
Ÿ 가족강점 표 혹은 가족강점 목록표 등을 활용하여 가족기능스타일, 강점 등을 활용하고 앞에서
언급된 가족강점의 항목과 내용들을 기초로 가족기능 스타일(헌신성, 응집성, 의사소통, 능력, 대처
능력)을 사정할 수 있다.
(3) 셋째, 가족의 지지와 자원이다.
Ÿ 지지의 원천으로 비공식적 지지, 공식적 지지, 가족내부의 자원 등이 해당된다.
Ÿ 비공식적인 지지는 긍정적인 가족기능을 저해시킬 수 있는 스트레스를 경감하고 장애인의 가족이
건강과 안녕을 증진할 수 있도록 돕는 효과적인 방법이며 공식적인 지지는 전문가, 기관 등을
포함하는 공식적인 조직망에서 제공되는 것이다.
Ÿ 공식적 조직이 가족지지의 주요 원천이 되지는 않지만 자원동원을 위해 활용된다.
(4) 넷째, 효과적인 원조제공자와 원조추구자의 관계 확립이다.
Ÿ 상호 효과적인 원조관계의 특성은 능동적이고 반성적인 경청기술을 사용하며, 가족성원에 대해
존중을 나타내는 의사소통이어야 하고. 정직하다는 가족욕구에 초점을 두고 이해를 나타내야하며
비난이나 문제의 원인을 찾기 보다는 해결중심적인 의사소통이 되어야 하고 비밀보장이 되어야
한다.

 

4. 장애아동 가족 지원 장점
① 부모가 지역사회의 구성원이라는 일치감을 느끼게 한다.
② 이로써 사회적 고립감이나 외로움을 감소시킬 수 있다.
③ 부모나 가족들이 장애아동의 복지에 대해 효과적인 결정내릴 수 있는 지식이나 기술, 기회, 권한을
부여받을 수 있다.
④ 의사나 교사, 심리학자들로부터 경험을 얻어 아동에 대한정보를 얻을 수 있게 된다.

 

5. 가족 지원 프로그램의 실행
Ÿ 가족 지원 프로그램은 가족의 능력부여모델에 근거한 것으로 가족의 기능을 강화하고, 가족단위나
가족의 각 구성원의 발달과 성장을 촉진하기 위하여 자원과 지원을 계획하는 것을 목적으로
구성목적을 실현시키기 위해서는 가족의 욕구중심실천, 자원중심실천, 강점중심실천의 프로그램
실행한다.
1) 자원중심 실천
① 자원중심 실천은 지역사회 중심의 개입으로 공식적, 비공식적 지원을 총망라해 수요자의 요구에
부응하여 지역사회의 자원을 동원하는 것
② 장애아동의 가족에게 자원중심 개입을 통해 다양한 공식적ㆍ비공식적인 사회적 지원을 제공하기
때문에 이러한 지원이 직ㆍ간접적으로 부모와 가족과 아동의 기능에 영향을 미치며, 장애아동
가족의 스트레스를 경감시키는 중요한 요소로 작용하며, 가족의 적응과 가족 간의 관계에 영향을
미치게 됨
③ 장애아동이 태어났다는 사실은 스트레스 상황에 노출될 수 있으며, 이러한 스트레스 상황에
대처하는 데 중요한 요인이 사회적 지지이며, 이러한 사회적 지지는 인간의 적응과 삶의 균형회복에
영향을 미침

 

2) 욕구중심 실천
① 욕구에 기초한 가족중심 평가와 개입은 가족 구성원의 욕구에 부응하여 가족을 지원하고, 가족의
자원을 확대시키기 위함
② 가족의 욕구가 충족되지 못할수록 가족의 정서적ㆍ신체적인 문제가 더 많이 발생하여 가족의 원활한
기능을 저해할 수 있음

 

3) 강점중심 실천
① 가족의 기능을 강화하고 지원하기 위한 것이다. 가족의 강점을 평가하기 위해서는 가족 강점, 척도
등에 의해서 제작되었으며, 가족기능을 평가하기 위해 두 개의 하위 영역에 총 12문항으로 이루어져있음
② 강점에 기초한 개입은 각각의 가족의 강점을 설문지나 인터뷰를 통하여 파악한 후 강점을 기초로
가족이 스스로 문제를 해결할 수 있도록 하는 것이며 인간 서비스를 실천하기 위해서 서비스 전달
프로그램은 가족의 기능을 강화하는 체계로써 처치적 접근보다는 예방적, 접근 방법을 적용해야 함
③ 예방적 개입은 문제 혹은 질병의 발생을 줄이거나 예방하며 부적절한 결과의 발생을 줄이기 위해
부정적 기능이 나타나기 이전에 이루어짐
④ 조작적 개입은 긍정적인 기능의 발달을 강화하고 최적화하며 기능과 적응적 능력을 강화하는 능력의
습득에 초점을 둠

 

6. 장애아동과 가족을 위한 지원제도
1) 장애가족 지원 법령 현황
Ÿ 장애(인) 가족을 위한 지원의 법적 근거는 최근 신설된 「장애아동 복지 지원법」 제23조와
제24조에 마련되어 있다.
제23조(가족지원) ① 국가와 지방자치단체는 장애아동의 가족이 장애아동에게 적합한 양육방법을
습득하고 가족의 역량을 키울 수 있도록 가족상담ㆍ교육 등의 가족지원을 제공할 수 있다.
② 지방자치단체는 제1항에 따른 가족 지원 업무를 비영리법인에 위탁할 수 있으며 필요한 경우
예산의 범위에서 그 비용을 지원할 수 있다.
제24조(돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스지원) ① 국가와 지방자치단체는 장애아동 가족의 일상적인
양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스를
제공할 수 있다.
② 제1항에 따른 복지지원을 제공할 때에는 장애아동의 장애유형ㆍ장애정도와 그 가족의 경제적
능력 등을 고려하여 지원할 대상 및 내용을 결정할 수 있다.
③ 제1항 및 제2항에 따른 복지지원의 대상ㆍ지원기준 및 방법 등에 필요한 사항은
보건복지부령으로 정한다.
* 출처 : 부교재-임종호외 2명 공저 『장애인복지론』 서울: 학지사. 2020. P291

 

2) 장애가족 지원 정책 및 프로그램
Ÿ 현재 우리나라 중앙 및 지방정부에서는 장애가족 지원 사업으로 장애아 가족 양육지원 사업, 장애인
활동 지원제도, 장애아동 보육 지원 사업을 제공하고 있다.
(1) 첫째, 장애아가족 양육지원 사업은 돌봄 도우미를 가정에 파견하여 장애아동을 보호하고
장애아가족에 휴식을 지원하는 사업으로 연령과 소득을 기준으로 하는데 만 18세미만 자폐성, 지적,
뇌병변 장애아동을 둔 가구 중 전국가구 평균소득 100%이하 가정이 대상이 된다.
(2) 둘째, 장애인 활동 지원제도는 혼자 일상생활과 사회생활이 어려운 장애인에게 활동 지원급여를
제공하여 장애인의 자립생활을 돕는 제도로서 현재는 만 6세 이상 65세 미만의 1급 장애인으로 그
대상을 한정하고 있어 실제 활동지원의 대상이 되어야 하는 약 35만 명의 장애인 중 약 15%에
해당하는 5만 명만이 혜택을 받고 있는 실정이다.
(3) 셋째 장애아동 보육지원 사업은 장애아 보육시설을 확충하거나 장애아 전담시설이나 통합시설
인건비 지원, 장애아 무상보육료 등을 지원하는 사업이다.
Ÿ 이외에도 장애아동수당, 장애인의료비 지원, 장애아동 재활치료서비스 지원 등의 사업이 진행되고
있으며 사업들이 대부분 기초수급가구 또는 차상위 가구에 국한되어 있어 실제로 지원을 받아야
하는 사각지대에 있는 장애아가족이 혜택을 받지 못하는 경우가 많은 것으로 나타나고 있으며 한편,
중앙이나 지방정부 외에도 각종 민간단체에서도 장애아가족을 위한 다양한사업을 진행하고 있다.
Ÿ 정부의 보조에 의해 사업을 진행하는 경우가 대부분이지만, 장애인복지관이나 장애인가족지원센터,
한국장애인부모회, 전국 장애인 부모연대 등에서도 장애가족을 위한 휴식지원 프로그램, 가족캠프,
가족대상 문화ㆍ여가 프로그램을 진행하고 있고, 아버지나 비장애 형제자매를 위한 프로그램도
지원하고 있다.