복지학과, 사회복지사, 복지직 등 장애인복지론 요약 정리 32. 장애가족 지원 정책
32. 장애가족 지원 정책
1. 장애가족 지원 정책 및 과제
1) 국내ㆍ외 장애가족 지원 정책 및 실천 현황
(1) 한국의 현황
Ÿ 국내의 장애가족 지원 정책 및 서비스는 크게 경제적 지원, 사회적 지원으로 나눌 수 있다. 그러나
이미 전술한 바와 같이 장애가족을 대상으로 하는 지원보다는 장애인 당사자 개인을 위한 지원에
치우쳐있다.
① 첫째, 경제적 지원은 저소득 장애인에 대한 의료비, 자녀교육비, 장애아동수당, 보장구, 생업ㆍ생계비
지원 등을 통해 이루어지고 있다. 소득과 상관없이 지원되는 경제적 지원은 전화요금 감면, 국공립
박물관과 고궁이나 능원의 무료입장, 철도 등 교통요금 할인과 지하철 무임승차제 등의 혜택 이
있다.
② 둘째, 사회적 지원은 장애인복지관을 비롯한 지역재활시설 등에서 실시하는 프로그램을 통해
이루어지고 있으며 장애인복지관이나 장애인부모단체에서 운영하고 있는 주ㆍ단기보호센터, 작업
활동시설 등을 통해 장애인과 그 가족의 사회적 활동과 적응을 지원하고 있다.
<던스트, 트리베티. 딜(Dunst, Trivette, & Deal, 1988)에 의한 사회적인 지원>
Ÿ 관계적 지원 : 사회적 관계망의 존재와 양으로 결혼상태, 직업수준, 사회적 관계망의 크기 등
Ÿ 구조적 지원 : 사회적 관계망의 양적 측면으로 관계망의 밀도, 관계의 안정성과 지속성, 관계망의
구성원 간의 결속력 및 상호성 등
Ÿ 구성적 지원 : 필요에 대한 도움의 정도로 필요한 특정한 형태의 지원에 대한 이용가능성, 필요한
지원과 제공되는 지원종류 간의 일치성 등
Ÿ 기능적 지원 : 원조와 지원의 양과 질에 대한 것으로 정보적, 물질적, 정서적, 도구적 지원이
제공되고, 이러한 지원이 사회적 관계망의 다양한 구성원을 통해 성취될 수 있음.
(2) 외국의 현황
Ÿ 선진 외국의 장애가족 지원 프로그램은 다양하고 체계적인 편이다.
Ÿ 미국의 경우 2000년도에 「장애아동 가정을 위한 지원 법률」이 제정되었으며, 이 법률이 의회에
통과될 때 이미 미국의 49개주에서 가족 지원 프로그램이 시행되고 있었다.
Ÿ 영국의 경우에도 1995년에 「부양보호자법」을 통해 부양보호자의 권리와 지원을 공식적으로
확대하고, 2000년에는 「부양보호자 및 장애아동법(Carers and disabled ChildrenAct)」을 통해
장애가족에 대한 전면적인 지원을 법률화하였다.
Ÿ 이러한 외국의 제도에서 알 수 있는 것은 장애아동을 둔 가족, 특히 주 부양의무자인 어머니에 대한
현물ㆍ현금지원을 공식화하고 있으며, 지방정부로 하여금 장애 자녀를 돌보고 있는 부모의
복지향상을 위한 서비스를 개발하여 제공해야 할 의무를 부과하고 있다는 점이다.
Ÿ 장애아동의 부모에게 가장 큰 스트레스가 되고 도움이 필요한 부분은 양육부담으로 인한
신체적ㆍ정신적 스트레스를 경감시켜줄 공식적 지원이 필요한데 그 역할을 할 수 있는 것이
주ㆍ단기보호서비스로 그런데 우리나라에서는 장애인 주ㆍ단기보호시설이 매우 부족하고,
일상에서의 부모의 양육부담을 경감시켜줄 보조체제가 거의 없으며, 유연성 있는 노동 제도를 통한
탄력근무제 등을 실시하여 장애아동 부모의 직업활동과 자녀양육을 지원해야할 것이다.
2) 장애가족 지원 정책
(1) 장애인가족지원법 제정 필요
Ÿ 한국에서는 「장애인복지법」, 「건강가정기본법」, 「장애인 등에 대한 특수교육법」,
「영유아보육법」, 「아동복지법」, 「한부모 가족지원법」, 「장애아동복지지원법」 등에서
장애아동에 대한 지원을 명시하고 있지만, 대부분 1-2개의 조항을 통해 장애아동에 대한 지원을
언급하고 있을 뿐, 그 내용이 충분하지도 않고, 장애 자녀를 둔 가족의 보호부담을 덜어 줄 수 있는
법적 근거를 갖추었다고 보기 어렵다는 한계를 가지고 있다.(오혜경, 백은령, 2007)
Ÿ 최근 신설된 「장애아동복지지원법」도 가족지원을 규정하기에는 한계가 있으며 따라서
장애인가족을 지원할 수 있는 「장애인가족지원법」을 제정하여 이들의 부양부담에 대한 인정과
이를 공식적으로 지원할 수 있는 현금 및 현물 급여의 수준을 향상시키고, 각종 부양부담을
경감시킬 수 있는 서비스를 제공해야할 법적 의무체계를 명시해야 한다.
(2) 생애주기별 양육 및 돌봄서비스 체계 구축
Ÿ 장애 자녀는 평생양육과 돌봄을 요구한다. 이에 대한 1차적 양육자와 돌봄자로서의 가족은
경제심리, 신체, 사회적으로 큰 부담과 한계를 경험한다. 또한 장애 자녀가 발달하면서 겪게 되는
생애주기별 양육과제와 발달과업은 개별가족이 해결하기에는 역부족이다.
Ÿ 장애발생 원인에 대한 이해와 수용에서부터 장애특성에 따른 양육과 교육, 재활 등에 대한 체계적인
정보와 상담이 반드시 제공되어야 하며, 청소년기의 장애 자녀를 둔 가족의 성교육이나 직업 교육
및 준비에 대한 전문적 도움이 필요하다.
(3) 장애 자녀 가족의 휴식지원서비스강화
Ÿ 장애 자녀를 둔 가족, 특히 주양육자에게 휴식지원 서비스는 필수적으로. 지속적인 양육스트레스와
이로 인한 가족의 부담 및 갈등으로 정신건강까지 위협받는 것이 현실이다.
Ÿ 현재 휴식지원 서비스가 제공되고는 있으나 서비스 제공기간이 매우 제한적이고 대기자가 많으며
서비스 자체가 매우 산발적으로 분산되어 있는 문제점을 안고 있기 때문에 시급한 개선이 요구되며
또한 일시적으로 가족에게 긴급한 상황이 생겼을 때 장애 자녀를 보호할 수 있는 일시보호시설도
확대되어야할 것이다.
2. 장애인 가족 역량강화
Ÿ 가족 역량강화는 자신이 원하는 것을 얻는 능력으로 정의되며 가족역량강화를 통해 점점 자신의
삶에 대한 통제능력을 가지게 되는 것을 의미한다.
Ÿ 가족 지원 체계 및 전문가가 가족으로 하여금 필요한 자원을 보다 많이 이용하도록 하고 가족이
선택하도록 더 많이 격려하고 가족이 다양한 방법으로 참여하기를 촉진하면 할수록 가족의 능력은
더욱 더 강화된다.
Ÿ 가족을 강화한다는 것은 전문가가 아니라 가족에게 장애 자녀의 삶에 영향력을 가지고 의사결정을
할 수 있는 진정한 기회를 주는 것이다.
Ÿ 가족 역량강화를 통해 필요한 자원에 접근하는 능력과 결정을 내리고 문제를 해결하는 능력도
사회적인 교류과정에서 다른 사람과 효과적으로 상호작용하는 능력을 가진 사람이 되는 것이다.
Ÿ 전문가들은 부모들과의 협력을 통해서 필요한 정보를 제공하거나 적절한 정보를 얻을 수 있는
방법을 알게 한 후 선호도에 따른 지원을 제공 하게 된다.
<역량강화 격려하는 모델중의 하나로 “가족능력소유” 프로젝트가 있다.>
Ÿ 이 모델에서는 서비스개입실천가들은 가족과 상호작용할 때마다 가족능력을 지속적으로 평가하면서
실시하는데 4단계의 과정을 살펴본다.
① 첫째, 가족은 그들의 욕구와 바라는 것을 결정한다.
② 둘째, 가족의 삶의 사건이 “어떻게 대처하고 가족체계의 여러 측면이 잘 운영되는가”를 파악하기
위해 가족체계가 조사된다.
③ 셋째, 가족의 개인적, 사회적, 조직망은 판별된 욕구와 바라는 것 성취에 사용될 수 있는 현존하고
있거나 가능성이 있는 도움과 지원을 판별하기 위해 분석된다.
④ 넷째, 전문가는 그들의 판별된 목표를 성취하도록 가족을 도와준다.
3. 장애인가족 지원 문제점의 해결방안
1) 장애인에 대한 혜택의 범위가 좁다.
Ÿ 저소득 장애인의 경우 국민기초생활보장법을 통해 기초적인 생계가 보장되지만 장애인의 특수한
욕구에 따른 다른 생계보조수단들이 제공되어야 하고, 정책들이 기초생활보호대상자들을 중심으로
되어있기 때문에 나머지 비보호대상자들을 위한 지원도 확대되어야 할 것이다.
2) 장애인 고용의 보편화를 위해 법적 제도적 조치를 지금보다 강화해야 한다.
Ÿ 그리고 장애인의 직업재활사업도 장애정도와 유형별로 개별화된 직업재활프로그램을 제공해
주어야할 것이다. 또한 비장애인과 함께 지역생활을 영위하면서 생산 활동을 할 수 있도록 환경이
제공되어야 한다.
Ÿ 이를 위해서는 장애인의 작업장의 형태가 바뀌어야 하며 이를 위해서는 지역주민의 장애인에 대한
인식과 정부차원에서의 사업운영비 등의 경제적 지원이 확대 지원되어야 할 것이다.
3) 장애의 세습을 방지할 수 있는 여건이 마련되어야 한다.
Ÿ 경제적 어려움이 가중되지 않도록 다양한 부담 경감 조치가 요구된다. 장애인부부의 경우 아동의
양육과 양육비, 양육환경 등의 조성에 더 관심을 기울이고, 정부에서도 현 실정에 맞는
아동양육비지원을 해야 하며, 자원봉사 등이 체계적으로 한 가정에 지속적으로 지원될 수 있도록
해야 한다. 또한 정책적으로 자녀의 의료지원 및 치료가 병행되어져야 할 것이다.
4) 사회생활을 위한 여건조성을 위해서는 장애인에 대한 인식개선이 필요하다.
Ÿ 장애인에 대한 시민의 이해를 증진하기 위해서는 학교의 교과과정 및 자원봉사활동 과정에 장애관련
교육을 편성하여 실시하고 방송매체를 통해 시민의식을 바꿔야 할 것이다.
5) 장애인가족의 사회적지지망 강화가 필요하다.
Ÿ 장애인 가족은 경제적, 물리적 부담뿐만 아니라 사회적 편견, 스트레스 등으로 인하여 심리적 부담이
크기 때문에 장애인가족모임, 장애인가족교육 등 가족의 공식적인 사회적지지망을 구축하여 심리적
지원체계를 강화하여야 한다.
6) 일상생활의 지원을 강화해야 한다.
Ÿ 중증장애인의 일상생활을 지원하기 위해서는 현재 정부에서 실시하고 있는 장기요양노인을 위한
가정봉사원 파견을 중증장애인에게도 실시하여 장애인 본인의 복지욕구 충족뿐만 아니라 가족들의
부양부담을 덜어주어야 하며, 나아가 장애인의 재활을 촉진하기 위해서 전문인력으로 구성된
가정부서비스 제도 등이 도입되어야 할 것이다.
| 학습정리 |
1. 장애인의 가족지원의 필요성
1) 가족지원의 개념
⦁ 장애아동 가족을 지원하는 서비스는 ‘부모에게 힘 부여하기’, ‘가족초점 중재’, ‘가족중심재’ 등의
다양한 명칭으로 불림
2) 장애아동 가족지원의 필요성
⦁ 장애아동 가족지원이란 “아동과 그 가족의 욕구를 파악하고 이러한 욕구를 충족시킬 수 있는 다양한
자원과 서비스를 확인하여 가족의 기능을 강화하는 방향으로 자원을 얻도록 함
3) 가족지원서비스의 유형과 내용
⊙ 개별화가족지원계획(IFSP) 4가지 요소
- 첫째, 가족의 욕구이다.
- 둘째, 가족의 강점과 능력에 대한 사정이다.
- 셋째, 가족의 지지와 자원이다.
- 넷째, 효과적인 원조제공자와 원조추구자의 관계 확립이다.
4) 장애아동 가족지원 장점
① 부모가 지역사회의 구성원이라는 일치감을 느끼게 하고,
② 이로써 사회적 고립감이나 외로움을 감소시킬 수 있으며,
③ 지식이나 기술, 기회 , 권한을 부여받을 수 있으며,
④ 의사나 교사, 심리학자들로부터 경험을 얻어 아동에 대한정보를 얻을 수 있게 된다.
5) 가족지원 프로그램의 실행
① 자원중심 실천
② 욕구중심 실천
③ 강점중심 실천
6) 장애아동과 가족을 위한 지원제도
① 장애가족지원법령현황
② 장애가족지원 정책 및 프로그램
2. 장애부모와 비장애 형제
1) 장애부모의 양육부담
⦁ 부모가 장애를 가지고 있으나 자녀는 장애를 가지고 있지 않은 경우 장애부모(부모 중 1인 또는
양쪽 모두가 장애인인 경우)는 신체적ㆍ심리적ㆍ경제적으로 어려움을 경험할 수 있다.
2) 장애부모가 경험하는 어려움
① 신체적 측면 ② 심리적 측면 ③ 경제적 측면
3) 장애자녀와 부모가 경험하는 문제들
• 과보호
• 고통스러워하는 아이와 부모
• 학대와 유기에 대한 유혹
• 낮은 기대감
3. 장애가족 지원 정책
1) 장애가족지원 정책 및 과제
(1) 국내ㆍ외 장애가족지원 정책 및 실천 현황
① 한국의 현황
• 첫째, 경제적 지원
• 둘째, 사회적 지원
⊙ 던스트, 트리베티. 딜(Dunst, Trivette, & Deal, 1988)에 의한 사회적인 지원
⦁ 관계적 지원, 구조적 지원, 구성적 지원, 기능적 지원
② 외국의 현황
• 미국의 경우2000 년도에 「장애아동 가정을 위한지원 법률」이 제정되었으며, 이 법률이 의회에
통과될 때 이미 미국의 49개 주에서 가족지원 프로그램이 시행되고 있었다.
• 영국의 경우에도 1995년에 「부양보호자법」을 통해 부양보호자의 권리와 지원을 공식적으로
확대하고, 2000년에는 「부양보호자 및 장애아동법(Carers and disabled ChildrenAct)」을 통해
장애가족에 대한전면적인 지원을 법률화 하였다.
2) 장애인 가족 역량강화
• 가족 역량강화는 자신이 원하는 것을 얻는 능력으로 정의되며 가족역량강화를 통해 점점 자신의 삶
에 대한 통제능력을 가지게 되는 것을 의미 한다.
⊙ 역량강화 격려하는 모델중의 하나로 “가족 능력 소유” 프로젝트가 있다
• 첫째, 가족은 그들의 욕구와 바라는 것을 결정한다.
• 둘째, 가족의 삶의 사건이 “어떻게 대처하고 가족체계의 여러 측면이 잘 운영되는가”를 파악하기
위해 가족체계가 조사된다.
• 셋째, 가족의 개인적, 사회적, 조직망은 판별된 욕구와 바라는 것 성취에 사용될 수 있는 현존하고
있거나 가능성이 있는 도움과 지원을 판별하기 위해 분석된다.
• 넷째, 전문가는 그들의 판별된 목표를 성취하도록 가족을 도와준다.
3) 장애인가족지원 문제점의 해결 방안
(1) 장애인에 대한 혜택의 범위가 좁다.
(2) 장애인 고용의 보편화를 위해 법적 제도적 조치를 지금보다 강화해야 한다.
(3) 장애의 세습을 방지할 수 있는 여건이 마련되어야 한다.
(4) 사회생활을 위한 여건조성을 위해서는 장애인에 대한 인식개선이 필요하다.
(5) 장애인가족의 사회적 지지망 강화가 필요하다.
(6) 일상생활의 지원을 강화해야 한다.