복지학과, 사회복지사, 복지직 등 장애인복지론 요약 정리 31. 장애부모와 비장애 형제

31. 장애부모와 비장애 형제

1. 장애부모의 양육부담
Ÿ 부모가 장애를 가지고 있으나 자녀는 장애를 가지고 있지 않은 경우 장애부모(부모 중 1인 또는
양쪽 모두가 장애인인 경우)는 신체적ㆍ심리적ㆍ경제적으로 어려움을 경험할 수 있다.
Ÿ 『2017년 장애인 실태조사』에 따르면 장애인이 장애가 있는 배우자를 얻는 경우가 전체의
22.7%로 나타났다.
Ÿ 여성장애인의 경우에는 2.4%, 남성장애인의 경우에는 1.9%로 나타나 남성장애인에 비해
여성장애인의 경우 장애가 있는 배우자를 얻는 비율이 더 높은 것으로 나타났다.
Ÿ 장애부모에게 있어 자녀수는 2명인 경우가 35.2%로 가장 높았고, 1명이 11.8%, 3명이 22.5%로
나타났다.

 

2. 장애부모가 경험하는 어려움
1) 신체적 측면
Ÿ 장애부모는 신체적 또는 정신적 장애로 인해 가사노동이나 양육활동을 수행함에 있어 비장애부모
보다 몇 배의 신체적 어려움을 경험하는데 임신에서부터 출산, 육아에 이르기까지 신체적 특성상
쉽게 지치거나 고통을 경험할 수 있고, 여러 가지 후유증을 겪을 수 있다.
Ÿ 또한 출산 후 육아에 있어 모유수유나 목욕시키기, 아이와 놀아주기 등에서 신체적 민첩성이
떨어지거나 시각 또는 청각장애 등으로 인해 아이와 의사소통이 어려운 경우도 많이 발생한다.
Ÿ 자녀가 성장하면서 학교에서 급식도우미나 녹색 어머니 활동을 수행해야 할 경우에도 어려움을
경험한다.

 

2) 심리적 측면
Ÿ 장애부모는 임신 시 심리적으로 많은 어려움에 부딪힌다.
- 아이를 임신 하였다는 사실은 온 가족이나 친척, 친구들로부터 축하받아야 할 일이지만, 여성장애인이
임신하게 되었을 때, 또는 양쪽 배우자가 모두 장애인인 부부가 아이를 가지게 되었을 때 이를
축하하고 적극 지원해 주는 경우는 흔 하지 않다.

Ÿ ‘그 몸으로 어떻게 애를 낳겠니?’, ‘자기 둘이나 잘 살지, 어떻게 애를 키우겠다고’, ‘장애아이를
낳으면 어떻게 하려고...’ 하는 등의 직접적ㆍ간접적 표현이 장애부모들을 심리적으로 힘들게 만든다.

Ÿ 장애부모에게 영유아기의 아이가 있을 경우 신체적 어려움이 크겠지만, 아이가 자라면서 타인의
평가나 시선을 의식하게 되고 인지능력이 발달하게 되면서, 장애부모로서 자녀에게 어떻게
인식될지에 대해 심리적 두려움을 가지게 된다.
Ÿ ‘우리아이가 장애를 가진 부모인 나를 부끄럽게 생각하지 않을까?’하는 두려움에서부터 공부하는 데
충분히 뒷받침해 주지 못한다는 생각에서 오는 죄책감 등의 심리적 문제는 계속된다.

 

3) 경제적 측면
Ÿ 2014년 우리나라 장애 가구당 월 평균소득이 223만5천원으로 전국 월평균가구소득 415만
2천원에는 53. 8%수준이다.
Ÿ 장애가구의 소득이 낮은 것은 장애로 인한 경쟁고용시장에의 진입의 어려움, 적은 교육기회로 인한
인적 자본으로서의 낮은 경쟁력, 장애인고용을 회피하는 고용주나 기업문화 등의 원인에서 찾아볼
수 있다.
Ÿ 따라서 소득이 높고, 고용이 안정적이며, 전문직의 직업을 얻기가 어려운 실정으로 이는 결국 장애인
가족의 빈곤문제로 연결되며, 장애부모가 가정을 꾸려 나가고 자녀를 양육함에 있어 많은 경제적
어려움에 부딪히는 원인이다.
Ÿ 현재 국가 등의 소득보전제도들이 일부 장애인에게만 혜택이 주어지는 체제로 운영되고 있고, 여러
가지 사정으로 이 제도의 혜택을 받지 못하는 장애부모는 자녀양육비, 교육비 등에 가장 큰 압박을
받고 있다.
Ÿ 초ㆍ중ㆍ고등학생 자녀교육 시 애로사항으로 가장 높은 비율을 차지한 것은 ‘교육비 등 경제적
부담’(32.7%)으로 나타났으며 일반가구의 53.8%에 지나지 않는 소득으로 생활하고 있는
장애부모들에게 가장 필요한 것은 경제적 지원일 것이다.

 

3. 장애 자녀와 부모가 경험하는 문제들
1) 과보호
Ÿ 부모가 장애아동에 대해 지나치게 과보호하게 되어 주변환경과 충분한 상호작용과 경험을 가질 수
없어 영유아기의 연령에 기대되는 적절한 지적, 인지적, 신체적 능력을 발달시키지 못하게 된다.

 

2) 고통스러워하는 아이와 부모
Ÿ 장애아동은 장애로 인한 치료로 인해 그들의 주변환경을 고통스럽게 인식할 위험에 처해있는데
수술, 주사, 물리치료 그리고 약물치료가 그 예로 치료의 효과가 최대화 되는 내에서 주변환경과
다른 사람과의 관계에서도 안전하고 신뢰할 수 있음을 인지시키도록 부모는 노력해야한다.

 

3) 학대와 유기에 대한 유혹
Ÿ 장애아동은 비장애아동보다 버림받거나 학대받을 가능성이 아주 높고 장애아동의 부모는 늘 학대와
유기에 대한 심리사회적 유혹을 갖는다.

 

4) 낮은 기대감
Ÿ 대부분의 가족들과 주변환경은 장애아동에게 ‘낮은 기대감(expectations)’을 가지며 이는 아동의
능력에 제약과 한계를 가하게 한다.

 

4. 장애아동의 비장애 형제 감정
1) 두려움(fear)
Ÿ 비장애 형제들은 장애를 가지게 될까 두려워하고 장애 형제가 치료를 받을 때 잘못될까 두려워하며
비장애 형제들은 자기 친구들, 미래 또는 현재의 배우자가 장애 형제에 대해 알게 되었을 때 어떤
반응을 보일지에 대해 두려워하고 비장애 형제들은 자기 아이를 갖게 되었을 때 장애아이가
태어나지 않을까 걱정한다.

 

2) 외로움(loneliness)
Ÿ 또래나 동료로 부터 소외감을 느끼고, 때로 거부당하기도 한다고 느낄 수 있으며 다른
가족구성원으로부터 고립 되었다고 느낄 수 있고 비장애 형제 스스로가 다른 아이들과 다르다고
느끼며 자기 가족이 겪는 일들이 다른 가족들과 다르다고 느낄 수 있다.

 

3) 분노(anger)
Ÿ 장애 형제를 두지 않은 아이들보다 좀 더 심한 분노를 경험하며 장애 형제, 부모, 사회, 신에 대한
분노의 감정을 느끼고 무시 받거나 인정받지 못한다고 느낄 때 정도가 심한 분노의 감정을 느낀다고
장애 형제에게 함부로 대하는 친구들을 보면 직접적으로 분노를 표현할 수 있다.

 

4) 적개심(resentment)
Ÿ 비장애 형제들은 부모가 장애 형제에게 시간을 과도하게 소비할 때 분개하고 비장애 형제들은 장애
형제가 장애를 가지고 있기 때문에 겪게 되는 사회적 제약에 대해서 분개하며 비장애 형제들은 가족
상황 안에서 일이 공정하게 처리되지 않을 때 분개하며, 부모가 장애 형제와 비장애 형제에게
가지고 있는 상이한 기대에 대해서 분개한다.

 

5) 당혹스러움(embarrassment)
Ÿ 대부분의 비장애 형제들은 때로 장애 형제에 대해 당혹스러움을 느끼며 비장애 형제들은 장애
형제가 공공장소에서 부적절하게 행동할 때 당혹스러워하고 비장애 형제들은 자신의 동료나
이성친구에게 장애 형제를 소개할 때 당혹스러움을 느낀다.

 

6) 혼란스러움(confusion)
Ÿ 비장애 형제들은 자신의 역할과 부모의 대리인으로서의 역할에 대해 혼란스러워하며 비장애
형제들은 장애 형제에게 필요한 치료의 우선순위와 자기 자신의 욕구 사이에서 혼란을 경험하고
비장애 형제들은 장애 형제의 양육에 대해서 부모간의견이 일치하지 않을 때 혼란을 경험한다.

 

7) 질투심(jealousy)
Ÿ 비장애 형제들은 장애 형제가 받는 관심에 대해서 질투를 느끼기도 하며 질투는 부모의 관심이
공정하지 않거나 불평등할 때 가장 많이 발생한다.

 

8) 압박감(pressure)
Ÿ 어떤 부모는 자신들이 갖는 절망감을 보상받기 위해 비장애 자녀들에게 비정상적인 압박감을 주며
비장애 형제들은 장애 형제를 보호해야한다는 압박감을 가지고 이로 인해 비장애 형제들은
기대이상의 책임감을 갖는다.
Ÿ 흔히 손위 누나들은 장애동생의 양육을 더 많이 도와야 한다는 부담감을 갖게 하며 대가족안의
형제들이 소가족안의 형제들보다 압박감을 덜 느끼고 경제적으로 어려운 가정의 비장애 형제들은
장애 형제 양육의 부담을 더 많이 경험할 가능성이 있는데 이는 가족 외부의 자원을 활용하기가 더
어렵기 때문이다.

 

9) 죄의식(guilt)
Ÿ 비장애 형제들은 자신의 분노, 질투, 적대감 등에 대해서 죄책감을 갖고 부정적인 생각이나 감정이
억제될 때 죄의식 또한 억압될 수 있으며 지나친 죄의식은 장애 형제를 지나치게 도와주고자 하는
행동으로 표출될 수 있다.

 

10) 좌절감(frustration)
Ÿ 중증의 장애를 지닌 형제와 정상적인 형제관계를 만들려는 시도가 좌절감을 오히려 더 깊게 할 수
있으며 장애 형제를 둔 비장애 형제가 경험하는 부정적 감정들은 비장애 형제들에게 스트레스를
가져다주기 때문에 퇴행장애나 모방, 싸움, 신경질, 거짓말, 도벽 등의 문제행동을 나타낼 수 있으며,
이와 반대로 모범생증후군으로 표출될 수도 있다.